La discapacidad es muy diversa, por eso en este apartado doy a conocer pequeños aspectos de este ámbito a modo de información.
Los posibles equívocos en torno a la parálisis cerebral son frecuentes en nuestra sociedad. A continuación, realizaré una reflexión sobre ellos desde mi modesta opinión.
Uno de los más frecuentes errores es categorizar a la parálisis cerebral infantil como una enfermedad, nada más lejos de la realidad, puesto que hasta la Organización Mundial De La Salud la clasifica como una discapacidad. Pero muchos de los lectores pensarán: ¿Si es una patología permanente, por qué no es una enfermedad? Daré una respuesta breve y concisa: la parálisis cerebral, a diferencia de una enfermedad, tiene un estado permanente e irreversible aunque se observe mejoras de tipo rehabilitador, pero la lesión no desaparece.
En este sentido, al categorizar la parálisis cerebral como una discapacidad también se puede entrar en un error, puesto que en muchos casos no se disminuye la capacidad sino que tan sólo se requieren las herramientas necesarias para poder ejecutar las capacidades. Será por eso que últimamente se adoptan alternativas etiquetadoras como diversidad funcional o capacidades diferentes.
Esta última, de carácter innovador, a mi modo de ver pueden volver a caer en tipificaciones equivocadas, dado que podemos tener las mismas capacidades pero, como he dicho, para ejecutarlas necesitamos las herramientas o recursos adecuados. Del mismo modo, al denominar capacidades diferentes, una capacidad se suele relacionar con la psique humana, puesto que las destrezas motoras (alteradas frecuentemente en la parálisis cerebral infantil) se suele llamar habilidades motrices.
Por otro lado, a menudo en los medios de comunicación escritos, se utiliza la expresión "sufre parálisis cerebral". Ante ese adjetivo condicional me surge un pensamiento que quizás se desvía del formalismo que pretende adoptar el presente artículo, no obstante, lo considero clarificador; y es que ante esta frase me da por pensar que quizás tengamos una almorrana y la parálisis cerebral nos duela en silencio y no nos hemos enterado. Hombre, la parálisis cerebral puede conllevar patologías subyacentes como la espasticidad o la hipertonía, las cuales sí que pueden reportar cierto dolor, pero la parálisis cerebral por sí misma no duele ni se sufre por ella.
Finalmente, el típico más común, sobretodo hace algún tiempo, es pensar que una persona con parálisis cerebral tiene el cerebro parado. No estoy diciendo ninguna locura al afirmar que hay personas que cuando oyen por primera vez esta discapacidad preguntan si tienes el cerebro parado. Por ello considero un gran avance del léxico denominarla como lesión cerebral, que a fin de cuentas se ajusta más a la realidad dado que tan sólo tenemos una lesión cerebral que se puede hallar en distintas partes del cerebro, dependiendo de donde haya faltado el oxígeno en el momento que se produce la anoxia.
Como sabemos, este es el principal motivo y, como hemos dicho, la afectación dependerá de la región cerebral lesionada. Ahí aparece un nuevo tópico o generalismo ante la expresión: "¿habla, entiende?" cuando alguien se encuentra con una persona con lesión cerebral en una silla de ruedas. Es cierto que según la lesión varía nuestra afectación pero, la gran mayoría, aunque no hable, entiende. Puede que en esta ocasión, el cuño de capacidades diferentes, si que se ajuste a la realidad, puesto que si no se habla de forma oral, la comunicación se puede realizar mediante otras vías y eso sí que genera capacidades diferentes, ni mejores ni peores, simplemente diferentes. Lo difícil de ello es que la gente lo conozca y se vaya eliminando el aspecto ignorante hacia una persona diferente a uno mismo.
Todos somos diferentes y, al mismo tiempo, todos somos iguales. La construcción de esta realidad hará posible una inclusión global, donde unos no excluyamos a los otros. La diversidad surge de la convivencia y el respeto recíproco.
Como bien sabemos, de típicos y tópicos hay en todos los lados, tan sólo he querido exponer una pequeña muestra de errores lingüísticos y falta de información con la que nos encontramos día a día las personas con diversidad funcional, concretamente, con lesiones cerebrales.
En el artículo "¿QUÉ ES LA DISARTRIA?" hablábamos de la disartria un trastorno del habla, que consistía en la dificultad de la expresión oral del lenguaje por problemas del tono y/o el movimiento de los músculos del habla, como consecuencia de lesiones del Sistema Nervioso Central.
Estas lesiones en el Sistema Nervioso Central pueden localizarse en distintos puntos, en función de los cuales se establecerán los tipos de disartrias.
Disartria flácida
- Alteraciones de los movimientos voluntarios y automáticos
- Atrofia de fibras musculares
- Fatiga durante el ejercicio
- Afectación de lengua y movimiento de los párpados,
- Disminución del reflejo de náusea o voz ronca y con poca intensidad.
Disartria espástica
- Debilidad de un lado del cuerpo
- Reflejos que no corresponden a su edad
- Problemas de articulación
- Emisión de frases cortas
- Voz ronca o lentitud en el habla.
Disartria atáxica
- Se encuentra alterado el cerebelo responsable de la fuerza, velocidad, duración y dirección de los movimientos
- Bajo tono de los músculos afectados, dirección, duración e intensidad de movimientos son lentos e inapropiados en lo relativo a la fuerza,
- lteraciones en los movimientos oculares o problemas articulatorios.
Disartrias mixtas
- Son la forma más compleja de disartria, donde el problema en el habla es el resultado de la combinación de las características propias de los sistemas motores implicados.
Disartrias por lesiones en el Sistema Extrapiramidal
El Sistema Extrapiramidalse ocupa de regular el tono muscular en reposo y en movimiento, así como los movimientos automáticos. Si existe lesión en esta zona, nos podemos encontrar con dos tipos de disartrias:
- Hipocinéticas: movimientos lentos, limitados y rígidos, movimientos repetidos en el habla, voz débil y articulación defectuosa, entre otros.
- Hipercinéticas: podemos encontrar las coreas (con movimientos involuntarios e irregulares, lentos o rápidos), la atetosis (son movimientos involuntarios y lentos en la articulación, con problemas respiratorios y de fonación), el temblor (o forma rítmica de movimiento, con interrupciones en la emisión de la voz) y la distonía (que son movimientos involuntarios, con posible temblor de voz)
Definición de hipertonía
Aumento del tono muscular. Se explora apreciando la consistencia de las masas musculares y la resistencia que ofrecen los músculos a los movimientos pasivos de los miembros.
Definición de hipotonía
Es la disminución del tono muscular.
Siguiendo está tipologia, podemos hayar diferentes tipos de parálisis cerebral:
Como bien sabemos, los conceptos discapacidad, deficiencia y disminución están relacionados entre sí, aunque a veces se tienden a confundir.
Es por ello bueno hacer una pequeña referencia y, lo primero es realizar una introducción definitoria para, posteriormente, reflexionar ante una comparativa a modo de diferenciación.
Las definimos:
Discapacidad: Hace referencia a la reducción de capacidad debido a una deficiencia, para llevar a cabo sus planes o necesidades. La organización Mundial de la Salud (OMS) define discapacidad como "la restricción o ausencia de la capacidad para realizar alguna actividad, en la forma dentro del límite que se considera normal para un ser humano". Una persona discapacitada, representa que sufre las consecuencias de una deficiencia en el rendimiento funcional y ello implica la reducción de capacidad para realizar alguna actividad en la forma o dentro de los límites de lo que se considera "normal" en la sociedad o cultura en la que está. Por lo tanto, esta persona se sentirá limitada por las dificultades que le puede suponer adecuarse al medio que le rodea, esto puede ocasionar problemas en su participación e implicación en las situaciones vitales.
Sin embargo, centrándonos en la discapacidad funcional, se puede definir ésta como la disminución o ausencia de las funciones motoras o físicas (ausencia de una mano, pierna, pie, entre otros), disminuyendo su desarrollo reglamentario diario.
Estos déficits, en la mayoría de los casos, producen una reducción de la autonomía, ya que se depende de terceras personas. Esta dependencia puede promover un proteccionismo por parte de los cuidadores. Factores subyacentes en el entorno de la persona con discapacidad.
Quizás podamos observar cómo estos factores, en cierto modo, puedan llegar a agudizar las reducciones ante la autonomía que presenta la discapacidad en el aspecto funcional.
Deficiencia: es toda pérdida o irregularidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Son pérdidas o diferencias que pueden ser temporales o permanentes, entre las que se incluyen la existencia o aparición de una anomalía, defecto o pérdida producida en un miembro, órgano, tejido u otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas propios de la función mental. Podríamos decir que es la Lesión.
Disminución: Convertir en menor, hacer más pequeño, que no llega al límite establecido. Si pensamos en una persona con disminución (psíquica, física o sensorial) pensamos que esta disminución le dificulta el desarrollo de un rol que se entiende como "normal" en función de la edad y de las normas sociales y culturales. Está muy relacionada con la falta de independencia, esto hace que la persona que sufre una disminución encuentre dificultades para moverse con total "normalidad" en la sociedad en la que está insertada.
La relación:
Como hemos podido ver, estos tres conceptos (discapacidad, deficiencia y disminución) están relacionados entre sí. Dado que cuando tienes una deficiencia, por ejemplo visual, esto conlleva categorizarlo como discapacidad; puesto que se produce una disminución visual, esto, produce una dificultad para realizar las actividades de la vida diaria.
No por ello, la discapacidad conlleva una vida deficiente, sino que esta disminución, ya sea a nivel físico, psíquico o sensorial, conserva la necesidad de aumentar los recursos para complementar el déficit producido por una lesión. En este caso visual, donde se da una disminución sensorial que requiere la búsqueda de ayudas externas para complementar y llevar una vida orientada a la normalidad.
Partiendo de la base que lo normal es subjetivo, tener un déficit sólo conlleva la disminución de una parte del organismo, no por ello, la discapacidad conlleva una disminución de la capacidad, sino por el contrario, la búsqueda de estos recursos para superarse día a día, produce un estado de ánimo positivo y estimulante en la medida que se reduce la disminución que se presenta.
Por todo ello, pienso que la disminución es producida por un déficit orgánico o psíquico que conlleva la etiqueta del discapacitado, no por ello la diversidad funcional impide llevar y crear una vida normalizada, donde lo diferente es común y lo normal es verlo así, aunque la sociedad genera cánones que impiden integrarse o dificultan la inserción dentro de la diferencia.
Al igual que no todos tenemos el mismo color de ojos o de piel, el déficit conlleva una diferencia más, que se ve incrementada por una disminución con respecto a la discapacidad. Aunque como hemos dicho, esta disminución se puede recompensar a través de recursos de la propia persona y ayudas técnicas, lo que hace que la discapacidad no sea una simple disminución de la capacidad, sino sobre todo a nivel de la carencia de carácter físico, conlleva una superación diaria ante la disminución, lo que permite una superación moral de la discapacidad. O dicho de otro modo, la discapacidad y su disminución produce estrategias que hacen aumentar la capacidad del ser humano ante su déficit y sobre todo ante las barreras sociales y arquitectónicas que se va encontrando día a día, minuto a minuto. Es en esta lucha diaria donde hay que superar los obstáculos que sevan interponiendo.